能再一次自己走路真好--蔡季蓁
人生對我而言，功課滿檔，嘗盡了酸、甜、苦、澀。45歲以前，人生充滿陽光，像春天。接下來的日子就進入了寒冬，如同屋瓦破又遇連夜雨，極苦。
我在彰化基督教醫院二林分院護理部上班，是個快樂的上班族，家庭小康，和先生、三個小孩、公公、婆婆三代同堂，全家和樂融融。不料96年初，身體起了變化。
一開始莫名的掉拖鞋而不自覺，常被同事笑話。騎腳踏車沒有與人相會，卻自己摔倒，上班走路總是像睡不飽、喝醉酒那樣很不穩，手拿東西不是很準。這樣持續半年，身體起了變化，開始讓我上班無法延續。走路總是無緣無故地摔倒，腳越來越重了，走起路很不穩，歪歪斜斜的，那種感覺就像走在泡棉上，那樣的不穩。手拿東西，掉了自己不知道，總是旁人看到，告知你東西掉了。
那身體的感覺，總感到好像手帶著長手套緊緊地束著。而腳像穿著長靴，很緊無法脫掉，而且是越來越緊。更不好的狀況是，功能在喪失，不協調，開車撞車，大腦發出的指令，手、腳無法接收，無法實行。手拿起筷子，卻無法夾菜，手握筆卻沒辦法好好寫字，一直掉筆，也沒法控制好字，每天寫的字都不一樣。手、腳的感覺末梢不見了，麻麻的，沒有冷、熱，沒有觸覺，要靠眼睛看，常被燙傷而不自覺，生活起居產生了障礙。
於是跟上班醫院請了假，住進醫院神經內科，做了一連串檢查。主治醫師一開始想，應該是小腦萎縮症，脊髓神經病變，卻都沒問題。彰基醫療團隊相關醫師，免疫風濕科也進來了，一同做了很多檢查，住院21天，得到的答案是罕見疾病、乾燥症、休格林氏症，類似漸凍人。自律神經不能平衡，神經病變，只能做血漿置換，打免疫球蛋白G，類固醇藥物控制。
於是帶著彰基的檢查，到了林口長庚醫院，神經內科的醫學博士求證，希望能得到醫治，留院19天的檢查，做了基因比對染色體，很多的測驗，等待有更好的治療。不料長庚並沒有給我好結果，罕見疾病，與彰基醫療團隊的答案是一樣的結果，換血漿和打免疫球蛋白G，還辦了一張重大傷病卡，告訴我希望能減輕日後你一輩子靠藥物的負擔。
此時兩家醫院判我同樣罪刑，我完全垮了。家人也受到重大撞擊，焦慮不安無法接受的我，病情加重了，97年初因為站不穩無法行走，因此選擇照顧上比較方便，離家近的彰化基督教醫院。打了免疫球蛋白G，費用是28萬自付，5天出院，完全好，自立自在，我和先生高興得到了國外出遊一星期，真是太棒了。
不料好景不常，藥效只有28天，我又倒了，甚至更嚴重，不僅行走困難，呼吸也喘。送急診，我的主治醫師說要馬上再注射免疫球蛋白，當時我清醒著，告訴我的醫師
，沒有家產這樣花，我要放棄。家裡小孩2個讀高中，一個讀大學，負擔不起，也別浪費醫療資源。醫師回我，你才四十幾歲不是七、八十歲，而且還沒努力過怎可放棄。於是要我配合血漿置換，醫師幫我專案申請，不用我花錢，要我安心接受治療。家人、兄弟姊妹、父母、朋友都要我勇敢面對治療，不要太自私，只想著自己，為了孩子和愛你的這些人，一定要勇敢，於是面對血漿置換。
但因本身低血壓，換血漿過程給醫護人員添了大亂，休克急救，血壓低到56/32，我因會有排斥，讓護理人員必須全程守到換好。在97年母親節，本可一起回家幫媽媽過節，不料無法起身，母親追問為什麼沒回來？原本不讓雙親知道實情，難過傷心，總告訴母親上大夜班，很累不回去了。
我倆母女電話聊聊，媽媽總是貼心地說沒關係，講講話就好，累了就休息，注意好身體健康，你好久沒回來了。講完話，我心好痛，媽想念女兒，那我呢？身體髮膚受之父母，我不捨爸、媽看到現在的我，就在母親節當天，兄弟姊妹為偉大的媽媽慶祝，媽覺察不對，追問之下，兄長只好告訴實情，因此讓媽難過、煩惱到腎臟原本就不好的媽，開始洗腎，我也成了不孝女兒。真的很難過，但也不是我能控制。
就這樣為了搶救生命，控制病情，每次病發，像顆球東倒西歪，總是馬上入彰基總院作血漿置換，身體不適，體內產生排斥，為了不想讓身體器官受無法控制的T細胞破壞，接受醫師安排，換了N次血漿。
97年底美國進了免疫新藥莫須瘤標靶藥物，我在免疫科邱主任的建議下，是彰基第一隻白老鼠，藥效是6-9個月。在此我是幸運兒，控制了8個月，免受換血漿之苦，卻在藥效期內又發病了，與之前一樣無法站穩，東倒西歪。於是再注射莫須瘤針劑控制，平時每天早、晚服用類固醇及神經科開的藥，98年又到大林慈濟免疫科權威賴副院長那兒，住院檢查了十幾天，結果一樣，治療亦是。
99年又到新光醫院，以為是肌肉無力症，可以得到新光副院長申請專案照顧，大力丸的醫治，卻也不是肌肉無力症，無法吃大力丸和肌肉無力症專案的照顧，還是每8-9個月就打標靶自費藥，每次光藥劑就16萬，平時口服類固醇。幾年下來，體力不好、笨重、起身動作緩慢，都是要有人協助，無法自理，生活起居，無法自理，連上廁所因傳達不正常，所以常常來不及，一踏糊塗，家人為了照顧我，都要排班。
因緣下得貴人介紹長生學，引導宇宙能量靜坐，加互相調整。太不可思議了，固定的時間到了，我並沒發病。太高興了，家人不用再為我準備昂貴的醫藥費(每次施打一次16萬)，我與家人的心都安定了。 100年5月，我們全家都努力幫我載到調整站去調整，我也勤靜坐，狀況很好，只要類固醇藥物控制就可以了，雖然無法自理需要協助，但病情穩定。
不料，另一個考驗來了，101年底，我家棟樑先生辭世，讓我如同斷手斷腳一般，連一片壁可靠都沒有。再一次受到重撞，我的身心都病了，不知如何過未來的日子，也不想成了孩子負擔，102年我又再度發病。考慮很多，沒馬上就醫，導致於我的雙腳膝蓋以下，完全沒知覺。雙手只剩左手拇指和食指一點點觸感，可開電動車。右手功能沒了，拿拐杖會掉，筆、筷子無法握，僅能勉強用湯匙吃飯。孩子發現了求救醫生，我的主治醫師告訴家人，趕快搶救，控制病情，再度打藥花錢。
直到104年5月16日，與妹妹一家人參加了自然禪大雪山活動，遇見了黃老師，要我留下來5天行程。因只是去散心，沒帶東西，師兄、師姐鼓勵，妹妹願意留下來陪我，兒子願意回家準備東西再去照顧我，就這樣的緣分，我的人生改變了。
八年了，已經過了八年了，坐著無法自己起身，無法自己行走，只要一點點高度、斜坡、更是我的大障礙，常在住家門口看著外面大馬路人、車來來往往，我就是沒辦法。雖然我四肢建在，也能動，可是就不聽指令，上階梯要兩旁有人扶持，後面一個人抬腳。下階梯要有人站前面，讓我不會看到向下斜度、深度。要不，大腦起反應，恐懼不動了，完全僵住。常被旁邊的小孩說，走路像企鵝。了解狀況的人，都稱我簡直像個活死人。所以政府也派了居家協助，打理環境、煮飯，醫生也要幫我寫巴氏量表申請看護，協助生活起居。我的身體是病了，但心態是健康的，我從不抱怨，只覺得功課很多。不能行動卻喜歡大自然，喜歡在山上大樹下寧靜的感覺，也因此有機會，有因緣認識自然禪，和師父。
在大雪山，師父要我「放輕鬆」，就這句話，我放鬆了，身體、體內有一股力量，是氣帶著身體動了起來，這是練功。很自然的，一開始，師父訓練我走斜坡、走階梯，請阿洲師兄從旁照顧安全，要家人與師兄不碰到我身體，要我自己走，更讓我自己上階梯。我心中〇〇XX，八年來不能平衡，平路都無法自己走，要靠扶助器了，更別說是階梯，根本不可能。你們怎麼可以這樣，我是沒辦法的，好想哭，家人也很不捨。
師父的心是慈悲的，說既然有緣遇上了，就要幫我，態度卻是狠的，不管我說什麼，就是要我自己走。要我練功慢慢來，覺得穩了，再上一步階梯。我摔了好幾次，滿身是汗，超害怕，就是上不了。師父很有耐心的坐在階梯上，教導我如何放鬆、踩動。沒幾個階梯，師兄與家人從旁護著，歪歪倒倒的上了，已經過了半小時，不知自己可以如此，心中似乎增加了一點點希望。活動結束，師父要我家人帶我到桃園本山繼續勤練。到了七月份，師父辦棲蘭山五天活動，我參加了，妹妹陪伴照顧，阿洲師兄全程照顧安全，師父是領隊帶全團活動。
棲蘭山是我身體重大改變的開始，上棲蘭的第一天就感受到了，僵硬不靈活的身體，經雙腳踩動練氣鬆了，和往常不一樣，走起路了，從15K到鴛鴦湖前廣場，兩公里走到了，我自己都覺得怎麼可能？尤其是去棲蘭160線，步道是階梯，雙腳踩動鬆了，師兄與妹妹照顧安全，師父要師兄帶我走看看。出乎意料的，一步一步，我竟然走下山谷走回平地，與師兄姐們會面。
太不可思議了，我太高興了，大家為我喝采拍手大叫加油，我如同入寶山一般，心中的快樂無法形容，八年了，我還能有機會爬到山上，是我自己靠著踩動雙腳，一步、兩步，再踩動雙腳，力量夠了、穩了再走，雖然時間長，但沒人扶我，心中的感覺不會形容，怎麼可能。師父說，要感謝這片大樹、森林，他給了我們身體需要的元素，做了最好的修護。太神奇了，我病了後，變得很怕水，見到水，很自然腳就不動了，棲蘭五天行程，陪伴的師兄姐一直在旁笑說我在踩水，到了第三天忽然醒了，我怎麼忘記我怕水，進程班長還開玩笑，不要把陪你來的妹妹忘就好了，太感恩了。全省各大醫院對於我的病，只能給予控制、復健，大自然森林健走，療癒了我，八年來害怕的身、心，看到了曙光與希望。
我更有信心了，每個星期六、日，都請家人載我到桃園師父本山練功。持續幾個月下來，重建過程雖然很辛苦，身體也經過無數次的好轉反應，但在請教師父得知是一定的過程，搭配了身體需要補充的營養素，幫助修護、重建，很快就舒緩了。
現在手、腳已經改善許多，平路經過雙腳先踩動後，便可自己行走。手握東西也進步了，動作起身都可自己慢慢的，不必大小事都要靠協助才可行。不要與正常人比較，看自己過去的八年，我很感恩，現在生活只看我擁有的，不想失去的。最近常想，若有機會可再到棲蘭山，尤其是160線，我的病應該可恢復得更好，希望能自己掌控好腳步，讓身旁的人可安心，不必為我擔心，更期盼身體需要大自然療癒的病友，也可得到重建。
附錄2
翻轉人生--吳春美
一開始，我的眼睛出現兩個影子，進而看不到，眼皮下垂。身體完全失去平衡，無法站立及坐著，且常嘔吐，手腳麻痺，言語不清，語調變慢，更嚴重的是眼球不能轉動。103年11月20開始住院，104年1月12日出院，住了55天。診斷書：米勒費雪症候群，併發右側肢體無力，步態不穩。腦下垂體腫瘤。
住院時做了一個療程的透析，白天測試我的神經觸覺，眼睛看到的程度。核磁共振兩次，同時會診神經外科3次，但外科不建議我開刀，因當初還是只看到影像。腦下垂體比正常人多0.4公分。先觀察。同時會診眼科，也是神經引起的，最後用高劑量的類固醇，慢慢控制。住院期間妹妹熬了很多猴頭菇湯給我喝，我的眼睛慢慢看的到時，主治醫師說我的眼球會慢慢的動。
第二次住院是顏面神經受損，臉歪一邊，整個耳朵一碰觸就痛。當時還在服類固醇，醫師怕對我的眼睛影響，於是從104年3月6日到14日，共住院9天。馬偕醫院診斷書：侖謝亨特氏症候群。這次住院是從耳鼻喉科轉診即刻住院，這時間我的眼睛已看得到，但還未能對焦，因為免疫力降低，才住院，做耳朵的聽力測驗及一個打抗生素的療程。
在104年6月中停類固醇後，我的平衡感也越來越糟，需要用傘和拐杖幫忙走路，頭很漲，氣無法順利到身上、腳部，脊部也很緊，天天再怎麼走路，還是氣不順。尤其天氣的變化更明顯，會坐立不安，切個水果，站幾分鐘，頭就難受。這期間我找中醫針灸、泡溫泉，因西醫說神經的東西要慢慢來，且手麻要與它共存。
早在多年前和妹妹(春秀)聊天中，略知一些山上的事、物、人。而我發病前一、二年偶而載我妹及她的朋友上山隨即回家，或者法會上香後即走人。在住院期間，我妹就說要把我拉上山調身體。出院後我還是遲遲不肯去。再來我妹就說，我那些山上的朋友都在問你何時上山？我皆語氣不好的回答，路都走不穩，還爬山啊？後來她也不說了。接著夏天已過了，冬天來了，我的病情並無明顯進步。在一次友人鼓勵的台東之行，感覺OK，也可能緣分到了，即打電話給春秀，說我要上山了。
開始來山上後，身體因運動、爬山、練自然禪氣功，而腰酸背痛，而後慢慢舒緩，進而進階到身體其它部位，然後不自覺的想要運動，想要「動」，而對自己的病情更有信心。
生病以後才有吃早餐的習慣，而上山以後，才有每天吃杏仁粉、菇粉、活力鈣、木耳靈芝粉…。再套一句「君韡」說的「運動即生活」給我最深的啟示。故每天一定會走動、走動。或者至榮星花園練功，晚上10：30左右即準備就寢。
我常說只要我講話變慢、變輕，身體就出現問題，而我現在較能有段落的說話。之前老感覺口水會留下來，也漸漸改善了，嘴也變正多了，手麻的部分也消失了，但是我的平衡感還是會怕，晚上如有外出過馬路，一定會拿拐杖。
105年4月8日-12日，我參加了師父辦的棲蘭山能量採集五天活動。跟平常有何不同呢 ？棲蘭神木群帶給我心理和身體很大的震撼。原來漫步在森林步道是一大享受，實在無法用言語表達。
在160線找到我需要的，原來是相互吸引的。感覺我的頭，經神木的根、莖磨搓，隨即舒暢，當下覺得大自然真是太神奇了。沿著往鴛鴦湖來回路途中，讓我記憶深刻，因那時有常一段時刻是我一個人走著…練功著…哼哼哈哈、作鬼臉動作，心情開朗且減壓中。
印象中，走在130線的階梯，我一直試著不要用扶手上下階梯，我全部做到了，真的很高興。因平常至銀行「下」階梯都會不自覺走殘障坡道。還有在悶檜木油時，我一直拍打臉頰，我知道是顏面神經受損的不自覺反應動作，再來練功之時，師父說我已作到臉上按摩部位，真的是進步又安慰。哈哈哈，在馬告神木群練功，因碧珍師姐的一句話，還掉下一些淚水。
棲蘭山五天回來後，當然腰酸背痛不在話下，最明顯的事，回來後第二天或第三天，整個左半邊臉頰至脖子或緊或漲或僵硬皆不自在。尤其我會不自覺地一直搓、揉左耳。記得發生搓揉第一個晚上，睡覺時左腋下也是很癢，不自覺要去搓，隔天一大早就沒這問題了。接連也持續著四五天只有耳朵的問題又是搓又是紅腫。右手左手有一點小過敏，但很快就消了。當然目前已經沒這個問題。在這裡我要說我的平衡感又多穩定一些，之前我多次都要拿柺杖，現在已多安全感，不用拿輔助工具了。
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